Biobanques, comment gérer notre intimité génétique

Volume 4

À l'ère du « big data », l'exploitation des banques de ressources biologiques, qui contiennent des échantillons de tissus ou de fluides provenant de patients, s'accompagnent de questions éthiques mais aussi pratiques. Bien avant la génération de fichiers numériques, il faut d'abord assurer la qualité des prélèvements, ainsi que l'homogénéité de leur stockage et de leur manipulation. Techniquement, comment traiter ces masses d'échantillons et exploiter les données obtenues ? Et ensuite, faut-il garantir la protection de ces informations personnelles - aussi bien par des moyens de cryptage que par des lois - ou au contraire pousser les individus à les partager avec des institutions publiques comme privées, dans un souci communautaire ?