La réutilisation des données personnelles liées à la santé à des fins de recherche scientifique

Les nouvelles technologies de l'information, à l'instar de l'intelligence artificielle (IA) et du Big Data, ont transformé en profondeur de nombreux domaines de la recherche biomédicale. En effet, les chercheurs peuvent compter de manière toujours plus substantielle sur des outils informatisés et automatisés permettant de recouper un nombre important de données afin d'en inférer des liens thématiques et parvenir ultimement à des découvertes scientifiques. Ces développements ont une portée considérable pour la recherche mais mettent à l'épreuve bon nombre de concepts juridiques établis.

La présente thèse se focalise sur la question de la réutilisation des données personnelles liées à la santé à des fins de recherche scientifique. Elle vise à examiner dans quelle mesure le cadre juridique suisse est adapté aux développements technologiques. De plus, elle a pour objectif de formuler des suggestions de lege ferenda portant sur la création de conditions-cadres optimales pour favoriser la pérennité de la recherche tout en préservant de manière équilibrée les droits des individus dont les données sont traitées.

Ce faisant, le présent travail de recherche examine avec minutie la Loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain et ses ordonnances d'exécution, la nouvelle Loi fédérale sur la protection des données, ainsi que certains aspects du Code pénal suisse, du Code des obligations suisse et de la Loi genevoise sur l'information du public, l'accès aux documents et la protection des données personnelles. Toutes les dispositions abordées sont, en tout état, appréhendées à l'aune du droit international applicable. Par ailleurs, étant donné la portée extraterritoriale de certaines dispositions du droit européen, cette thèse analyse l'impact du Règlement général sur la protection des données en Suisse. Au demeurant, le présent travail est enrichi de nombreux exemples casuistiques et législatifs hors du cadre helvétique (notamment états-unien) afin d'illustrer certaines problématiques et servir de source d'inspiration de lege ferenda.