Penser la maladie génétique

«Ne t'écoute pas, prends sur toi !» ont coutume d'entendre les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos ou du syndrome de Marfan. Ces deux maladies génétiques, dites rares et orphelines, font apparaître les limites d'un monde médical qui, centré sur la prise en charge du corps malade, est souvent à distance de la souffrance psychique.

Dans cet ouvrage, il est précisément question d'écoute : celle d'une souffrance qui ne se limite pas au champ somatique. À l'aide de différentes approches (psychanalytique, transgénérationnelle, psychosomatique, sociologique) l'auteur aborde ces deux maladies en prêtant l'oreille au discours des patients et des soignants : au fil des entretiens et des consultations, les mots résonnent de façon particulière et parlent d'autres souffrances que de celles du corps.

Des consultations médicales éprouvantes à la rudesse du quotidien, ce livre retrace le parcours des patients. Il met en parallèle les liens du corps et les liens relationnels, interroge les difficultés de la communication entre médecins et patients, leurs conséquences, et insiste sur les effets thérapeutiques de l'écoute et de la parole qui permettent à chacun de révéler ses propres ressources psychiques.

Cet ouvrage constitue un précieux support à l'accompagnement médical et psychologique des personnes atteintes de ces pathologies, ainsi que d'autres maladies tout aussi méconnues et déroutantes. Les professionnels de santé et les psychologues, les patients et leur entourage y trouveront de quoi mieux cerner et identifier, au-delà du somatique, les multiples enjeux de ces maladies.