l'institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington fête ses 5 ans, en présence d'Emilie Hermant et Valérie Pihet

« Les histoires vont bien au-delà de l’idéologie. En cela réside notre espoir. » Donna Haraway, Manifeste des espèces de compagnie, 2010.

La maladie de Huntington est une maladie génétique, rare et incurable, qui provoque une dégénérescence cognitive, motrice et psychiatrique, entraînant la perte progressive de l’autonomie et la mort (suivant une évolution qui ne peut pas être connue à l’avance et qui dépend des malades).

Depuis que l’anomalie génétique responsable a été identifiée en 1993, il existe un test permettant aux personnes dont l’un des parents est touché de savoir si elles sont à leur tour porteuses de cette maladie.

Techniquement, il n’y a rien de plus simple : il suffit de faire une prise de sang pour savoir si l’on est affecté par le mauvais gène. Éthiquement, psychologiquement, existentiellement, il n’y a rien de plus compliqué, car du fait des particularités génétiques de cette maladie, savoir que l’on porte ce gène c’est savoir avec certitude qu’on la développera un jour, tout en ignorant quand – entre 35 et 55 ans d’après les statistiques – et comment. Mais que signifie voir ainsi la catastrophe au sujet d’une personne et la lui annoncer ? Une telle prédiction projette dans une énigme effroyable, débordant largement le geste médical qui l’a fait naître.

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